Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: la importancia del diagnóstico temprano
Por Adriana García. Lic. en Terapia Ocupacional certificada por la Universidad del Sur de California en Integración Sensorial. Dirige la Licenciatura en Terapia Ocupacional de la Facultad de Psicología y Relaciones Humanas de la Universidad Abierta interamericana (UAI).
Como cada 2 de abril desde 2007, este viernes se rememorará lo que la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El mismo fue creado para darle vidriera a las necesidades que las personas con autismo poseen para integrarse en la sociedad y para que puedan lograr llevar una vida plena.
Muchas veces se escucha hablar del autismo en varias denominaciones como trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno de espectro autista (TEA) o Condición del espectro autista (CEA), muchos más cambios en la denominación que en sus condiciones de vida.
El TEA se define como la dificultad persistente en el desarrollo del proceso de socialización (interacción social y comunicación social), junto con un patrón restringido de conductas e intereses, dentro de lo cual se incluyen dificultades de procesamiento sensorial. Se dice que los TEA en conjunto tienen una prevalencia del 0,6% en la población general, lo cierto es que no hay estadísticas disponibles sobre estos trastornos en Latinoamérica.
Los Terapistas Ocupacionales que trabajamos con niños diagnosticados, detectamos que existe un fuerte impacto en la familia a nivel emocional, económico y cultural. En mi práctica he podido visibilizar momentos críticos y frustrantes de las familias que acuden a mi servicio, al menos en cuatro etapas: al recibir el diagnóstico, durante los años escolares, en la adolescencia y en la madurez.
Sobre el primer punto, se discute sobre la necesidad o no de dar el diagnóstico temprano cada reunión, jornada y congreso interdisciplinario sobre el tema. La determinación de los profesionales parece ser dividida. Algunos de ellos optan por demorarlo, viendo este momento como una “condena”, un acto inhumano de poner una “etiqueta” que resultará muy difícil de manejar para la familia.
Dar una diagnóstico temprano es posible. Para la pesquisa de TEA existen distintas herramientas de screening estandarizadas , sencillas que pueden ser aplicables por pediatras y enfermeras, con buen nivel de sensibilidad y especificidad. Por ejemplo, internacionalmente se validó el uso del M-Chat como instrumento de screening desde los 16 meses. Hay diversas investigaciones en curso que buscan biomarcadores de autismo en edades mas tempranas aún.
He leído investigaciones que apoyan el diagnóstico temprano considerando los cambios en el pronóstico. Así también, la intervención inicial en los primeros años cambia el impacto emocional positivo en la familia ante la incertidumbre del diagnóstico, así como el costo en el seno familiar y al sector de salud.
El pronóstico es tan variable como las manifestaciones clínicas del trastorno, pero la evolución se correlaciona con la edad del diagnóstico, con la intervención temprana y con la participación en entornos de inclusión. En esas investigaciones se afirma que si la intervención comienza a los dos años, los logros en comunicación, en funcionamiento intelectual y la participación social se ven favorecidas.
Todos los tratamientos que transcurran sin éxito, constituyen un gasto en lugar de una inversión, tanto para las entidades de salud como para los padres. Y esto esto es más probable sin un diagnóstico claro. Los más perjudicados con un diagnóstico tardío son los niños y niñas con TEA, porque se desaprovecha el mejor momento de su vida para lograr transformaciones significativas.
Una vez recibido el diagnóstico, los padres de un niño con autismo tienen que soportar mucho estrés. Reciban o no el diagnóstico, comienza un sin fin de propuestas y terapias. Casi sin lugar al duelo, se les ofrece dar batalla a algo que quizás no se le puso nombre, pero que muchos de ellos sospechan. Comienzan aquí los complicados horarios de la terapia, los tratamientos en el hogar, las responsabilidades laborales, los demás integrantes de esa familia y los compromisos familiares. No se puede negar además el estrés financiero proveniente de las terapias y tratamientos.
Se requiere la participación activa de profesionales de todas las áreas de la salud y de buenos programas de formación, para lograr sustituir mitos por realidades; desconocimiento y soluciones mágicas por datos basados en la evidencia. Se suele creer que es una condición de la infancia que "se cura" al crecer. El interrogante es: ¿Será por eso que la sociedad es menos inclusiva con los mayores de edad? Los profesionales debemos armar planes de transición de la vida adulta. Los caminos a la inclusión no dependen de la creación de algún ministerio ni está en manos de reconocidos profesionales.
Sabemos que una de las características de las personas con autismo es la falta de empatía. Ahora bien: ¿Cuántas veces alentamos a nuestros hijos a incluir a un niño o niña con autismo?; ¿Cuántas veces los docentes buscamos la manera de ayudarlo a comprender un tema en la escuela?; ¿Cuántas veces nos pusimos en sus zapatos y pensamos que tiene que viajar horas para conseguir tratamientos? Cuántas veces tuvimos nosotros los neurotípicos... eso que reconocemos como empatía.
